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maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco

 
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Elodie


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Joined: 15 Jul 2008
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PostPosted: Tue 15 Jul - 22:29 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

salut à tous je m'appelle Elodie j'ai 25 ans et je suis maman de 2 petites filles dont une (l'ainée 2 ans)  atteinte de la muco
j'aimerai parler de cette maladie avec quelqu'1 d'autres que mon mari et mes parents et aussi parler de pleins d'autres sujets .....
Alors si vous lisez mon message et voulez m'écrire faites moi signe
A +
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Elo


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PostPosted: Tue 15 Jul - 22:29 (2008)    Post subject: Publicité

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zeus
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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Wed 16 Jul - 00:10 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

je serais heureux de faire ta connaissance et bienvenue sur le site, comment celle s'apelle tes 2 filles ?
y a til des question auquelle on peu te repondre?
vous travaillez tout les deux ?
oui je pose beaucoup de questin meme si je suis zeus je ne sais pas tout Razz
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Elodie


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Joined: 15 Jul 2008
Posts: 5
Localisation: 74130

PostPosted: Wed 16 Jul - 12:27 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

bonjour, merci de m'avoir répondu l'ainée s'appelle Phoebe ( atteinte de la muco) et Cléa
comment se passe ta vie au quotidien et au plus loin souvenir que tu as comment tu étais quand tu était plus petit (avec la muco) tes relations sociales? Et tes relations avec ta famille? Désolée de posée des questions comme ça, si tu ne veux pas y répondre il n'y a pas de soucis je comprendrais c'est 1 peu privé.
J'arrive seulement au jour d'aujourd'hui de faire la démarche de parler de la maladie de ma fille à des personnes extérieur à mon mari et mes parents (ça fait 20 mois que l'on a appris la maladie de Phoebe)
Mon mari travaille moi je suis maman au foyer on m'a déconseillé fortement de mettre Phoebe en collectivité jusqu'a ces 3 ans donc comme Bébé 2 Cléa est arrivée rapidement j'ai pu me permettre de rester à la maison
Dans l'attente d'une réponse
A +
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Elo


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zeus
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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Fri 18 Jul - 03:45 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

tu peu me poser toute les questions que tu veux ce forum est fait pour sa aider informer soutenir partagé car seul sait dur d affronter la maladie même celle d un proche et plus si sais un enfant donc je suis la pour sa (faut juste pas regarder mes fautes lolll :p)
C est déjà un gros pas en avant si tu arrive à en parler
il faut savoir qu’il existe plusieurs muco donc les cas sont pas toujours identique et en plus c un peu difficile dans mon cas car on a déceler tard ma muco pour une bonne raison sait que avant on en parlais pas autan que maintenant et que y en a qui passe a travers les maille du filet on disait que j était un enfant fragile que mes bronchites n était du que a des poumons faible mais je vais te raconter une anecdote et te dire ce que j ai ressentie a ma basson
je suis l ainé de mes trois frère et seul atteint par la muco mais quand je devais avoir environs un an j ai fait une énorme déshydratation et diarrhée (désoler mais sa fait partit de la muco inconvénient) mais nos diarrhée sont sévère donc ma mère ma tout donné mais rien ne faisait effet, un médecin est venu en urgence ma déceler une déshydratation et diarrhée anormal et sévère (dalleur limite si il disait pas que ma mère ne savait pas s’occuper de moi, et elle avait si peur de mal faire comme j était le premier paniquais un peu et pourtant elle a tout bien fait bref ils sont parfois un peu c.. ses toubib lol) il a dit que si ma peau collait encore a cause de la déshydratation et que je continuais a me vider il fallait m hospitaliser d’urgence tout sa pour dire que tout petit j ai toujours été malade mais on a jamais sue que sa venait de la muco a l époque .(cette histoire sais bien sur ma mère qui me la raconté le jours ou j ai su ma maladie) enfin bon sa a passer ce jours la mais aucun médecin que j ai vue n’a explorer cette piste jusqu'à ce que je tombe sur un bon docteur qui a découvert ma muco.
Petit bah a l école je passais pour un garçon qui était le malade imaginaire ou fragile (car j ai un Soussi avec la muco au niveau digestif, pancréas foie intestin etc..) donc pour eu je simulais les maux de ventre par ex (j’espère être claire dans mes explication loll) le faite que je n’assimilais pas tout ce que mon corps avait besoin en nourriture j’étais souvent fatigué et un peu mou je manquais de force, ils associaient sa a de la fainéantise
Tout sa pour dire que il ne faut pas avoir peur d’en parler un jour par ex a la maitresse car je pense que si on avait sue avant ce que j avais moi je l aurais mieux vécu et déjà on m aurais cru quand je disais avoir mal.
Apres que dire je suis pas vraiment le meilleur ex vue la famille que j’ai et car j ai eu une enfance difficile mon ancien Bo père (ex mari de ma mère) me battait quand j’était petit donc j ai toujours tout garder pour moi j ai vecu seul ma maladie longtemps donc ma famille enfin ceux que j ai garder contact sont présent puis d autre sont venu vers moi sachant que j’était malade juste mon dernier petit frère est très inquiet quand je suis hospitaliser car on est très proche et parfois il a toujours même maintenant un peu de mal a accepter quand sa va pas.
Sinon maintenant j ai un travail, une femme charmante qui accepte ma maladie et tout ses inconvénients même si je sais que c’est très dure pour elle parfois, j’espère même fonder une famille bientôt.
La chose dur au quotidien sinon sais les traitements ils sont lourds parfois sais contraignent et tout ce qui se rapporte aux soins, cure, kiné etc …
Apres parfois le regard des gens quand on passe en caisse handicapé ou quand on dit que on est travailleur handicapé ils se disent mais il a rien lui car comme sais pas visible pour eu tout va bien ou bien quand je porte le masque pour me protéger dans les hôpitaux ou quand y a quelqu’un de malade autour de moi la oui sais dur car on dirait que on a la peste on nous dévisage un peu mais les gens sont c.. et sa sa ne change pas a tout âge
Sinon en médecine les progrès on vraiment avancé pour nous le centre de vaincre la muco.org sont vraiment la pour aider les familles autan que les patients
Voila sais un peu mon histoire on va dire dans les grandes lignes sais pas évident d’expliqué par mail loll puis je suis un cas a part comme ta pu lire mais le principal sais que ta fille soit entourer d’amour sais le plus beau remède les 2 même car les enfants on besoin d’amour en plus l’ainé sais le prénom d’une sœur de charmed ta regarder la série enceinte Wink
En tout ka on garde contact maintenant que tes ici j’espère t’avoir répondu quand même puis si tu veux d’autre explication hésite pas même pour parler de tout de rien.
Et question ton mari comment réagie t’il ? et ta famille ? j’espère ne pas être trop directe moi aussi dans mes questions
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Elodie


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Joined: 15 Jul 2008
Posts: 5
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PostPosted: Fri 18 Jul - 10:46 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

bonjour, merci pour ton msg
comme tu as dis chaque muco est différente car moi Phoebe (j'adore Charmed) on n'a pas décelé la maladie à sa naissance mais  à 5 mois car c'est 1 préma de 6 mois et 1/2 quand on a reçu la convoq pour faire la confirmation par le test de la sueur  de grenoble j'ai appelé tout de suite le pédiatre et là elle m'a dit que ça l'etonnerais bcp si elle etait atteinte de la muco car elle grandisssait vite et prnait super bien du poid donc pas de problème digestif et encore maintenant (je croise les doigts) mais la péduatre est également tombée de haut!
Il n'y a pas quelle je te rassure. Pour l'instant je trouve quelle s'en ai bien sortie avec la maladie elle est pas trop malade 2 bronchite cet hiver et pas de problème digestif. Surtout qu'en plus au niveau respiratoire elle pourrait être plus atteinte vu sa prématurité.
Sur le faite que les gens soient c.... tout à fait d'accord avec toi surtout les organisme ou tu te retourne pour demander des aides ... 1 fois 1 médecin de la MDPH ma répondu qu'il ne pouvait rien faire pour nopus car c'est 1 handicap qui ne se voit pas et quand 2 ou 3 séances de Kiné ça irait mieux depuis j'ai baissé les bras et on se démerde.
Mon mari et moi avons su posé des mots on a pu discuté enfin de la maladie de Phoebe depuis le 1 avril 2008 date a laquelle il a fait une tentative de suicide pour plein de chose mais dont la muco de Phoebe faisait partie et puis notre couple en a pris 1 certain coup par rapport au non dit à la culpabilité ...
Moi je suis qlq1 qui garde tout pour moi j'ai pas envie d'embéter les autres à parler de la muco quand je t'ai dit que j'en parlais avec mes parents je crois que ça se compte sur les doigts d'1 main.
Mon mari est optimiste par rapport à la maladie, a la recherche ... il s'est investit lors de la rénovation de la maison qu'on a acheté pour s'informer sur les matériel plus adapté pour la muco ( 2 ans d'investigation) ... trop long a raconter
Mes parents sont très présents ma maman a arréter son activité professionnelle pour mettre en route son agréement pour garder Phoebe et Cléa quand je vais travailler car impossible de trouver une assistante maternelle pour garder Phoebe mais sinon on fait abstraction de la maladie on l'élève comme si elle n'était pas malade on fait pas de différence avec Cléa
Je parlerais de la famille a mon mari car ils sont c.... ma belle mère et ma belle soeur (soeur à monmari et marraine de Phoebe) car tant que le monde ne tourne pas autour d'eux le reste s'est pas grave quen d on a appris a ma belle mère que Phoebe avait la muco elle m'a appellé en me disant que c'était pas grave c'était 1 grosse grippe j'lai toujours en travers de la gorges la grosse grippe mais bon on s'en fout on est tout les 4 mon mari les fille et moi et c'est ce qui compte.
J'espère ne pas trop t'avoir saoûlé et à bientôt je l'espère
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Elo


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zeus
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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Sat 26 Jul - 03:35 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

 

tu ma pas soulé du tout au contraire sais bien que tu puisse dire ce que tu ressent et sinon je me suis pas brancher j’était fatiguer ses jours-ci et que ah je vient de me monter un ordi seul j ai réussi mais mon encrant a lâcher  snif loll bref ce n’est que du matos sinon que dire de plus question famille j’ai donner en réflexion Mad je pense qu’il ne pleuve pas comprendre ce que l’on ne peux pas voir tend qu’il ne le vivent pas !! Moi sais bien sur a Lyon que j ai passé le teste de la sueur sa été drôle car a l’hôpital ou je suis quand sa va pas l’ambulance qui devais m’emmener a l’hôpital des enfants de Lyon cherchais un enfant et a été surprise de me voir lolll car ce teste ce fait que là-bas
 

sinon pour être sérieux ce que le médecin de la mdph est grave car qu’il ce voit ou pas la mucoviscidose est une maladie génétique qui est une reconnaissance handicapé âpres le taux de % sa sais autre chose et sa dépend de la graviter par rapport a la personne mais non deux séance de kiné ne gruerie pas et un médecin conseil pourrais lui faire du bien a ce charlatant mais du mal a sa carrière et si jamais des personne qui ont la muco lise sa les choquerais bref ..
 

Pour votre couple oui je suppose que son été dure sais dans la difficulté que on se soude j’ai des périodes d’hospitalisation que ma femme supporte toujours mal même âpres 7ans de vie commune mais on en ai que plus souder
(Si jamais il veut parler avec moi y a pas de Soussi même en email si il veut rester discret je suis la pour tendre la main)
Je dirais que j’aime ta fasson de penser moi ma conception c’est que ma famille c’est juste ma femme et mes future enfants (si j’arrive a en faire un sa sera déjà très bien, oui car les hommes atteint de muco on est semi-stérile et on ne peut avoir d’enfant que par in-vitro, vue que la muco entre femme et homme y a bien des différences loll il vaut mieux prendre les choses avec le sourira) et que dieu continue a protégé ta fille.
Tfasson je dirais que l’amour même si il ne gruerie pas les maladies il les soulage donc moralité faut donner beaucoup d’amour et de patience (c’était la phrase du jour loll)
 

Sinon si ta des questions ou besoin d’aide pour des renseignements sur les aides pose les moi si je peu pas répondre on trouvera quelqu'un qui pourras le faire j’essaye dans les news (même si je l ai pas fait depuis fort longtemps a vivement la mise a jours loll) de donnez des conseils ou des aides
Vous vivez vers Grenoble ?
 

Ah dernière chose ici on embête personne a parlé de la muco y a même le coin coup de gueule lolll ah faut pas esiter a crier là-bas sa fait du bien sa defoule
Allez a bientôt courage
 

Zeus
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PostPosted: Sat 16 Aug - 19:57 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

moi ma petite soeur elle a bc de pb o pancreas !!

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Elodie


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Joined: 15 Jul 2008
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PostPosted: Sat 16 Aug - 20:15 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

salut
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Elodie


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Joined: 15 Jul 2008
Posts: 5
Localisation: 74130

PostPosted: Sat 16 Aug - 20:16 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

ta petite soeur à quelle âge?
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mucocombat01


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PostPosted: Wed 27 Aug - 20:52 (2008)    Post subject: maman d'1 petite fille ( 2 ans)atteint de la muco Reply with quote

ma petite soeur a 13 ans et demi et ta petite fille??

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