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zeus
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Joined: 16 Sep 2007
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Localisation: rhone

PostPosted: Mon 17 Sep - 20:00 (2007)    Post subject: votre présentation Reply with quote

Faite votre présentation a votre aise.
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mucocombat01


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Joined: 05 Jan 2008
Posts: 38

PostPosted: Sat 5 Jan - 17:28 (2008)    Post subject: presentation de mucocombat01 Reply with quote

bonjour, nous sommes 3 amis qui ont crées un skyblog sut la mucoviscidose

si vous voulez y faire un tour

http://mucocombat01.skyblog.com

on attend vos visites merci d avance


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zeus
Administrateur

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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Wed 23 Jan - 12:40 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

bienvenue a vous trois et ton blog est genial

allez le visitez tous !
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zeus
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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Sat 9 Feb - 15:46 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

bienvenue a elouuu et likessss qui ont un site web a visiter sur sky allez y tous
a plus

 zeus
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mucocombat01


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Joined: 05 Jan 2008
Posts: 38

PostPosted: Sun 10 Feb - 12:42 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

bienvenue a eux !!!

bon g fé la pub & je v continué a+


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mucocombat01


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Joined: 05 Jan 2008
Posts: 38

PostPosted: Sun 10 Feb - 12:43 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

ben tu vois les prs ki se sont inscrites c de ma pub Very Happy

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zeus
Administrateur

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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Sun 10 Feb - 19:39 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

tes trop forte  la meilleur Okay  hiphip hourra pour mucocombat01 qui une exelente moderatrice Mort de Rire
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mucocombat01


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Joined: 05 Jan 2008
Posts: 38

PostPosted: Mon 11 Feb - 12:02 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

merci merci bcp ben oui tu ma di fé ta pub moi je fé Cool

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marine


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Joined: 11 Feb 2008
Posts: 2
Localisation: Vitrolles

PostPosted: Mon 11 Feb - 19:14 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

Salut tout le monde !

Je m'appelle Marine, j'ai 20 ans et je vis dans les bouches du rhone.
Je n'ai pas la Muco mais j'ai une asso depuis deux ans.
J'ai eu un mail avec le lien de ce forum Wink sur le blog dédié à ma meilleure amie
alors me voila ^^

Je vais faire un peu de pub pour te faire venir du monde Wink
en tout cas, j'espere avoir l'occasion de connaitre un peu tout le monde ici

bonne continuation et prenez soin de vous surtout !
bisous bisous

marine


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zeus
Administrateur

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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Mon 11 Feb - 20:34 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

merci marine bienvenue a toi
justement je veux faire un forum ou tout le monde peux ce rencontrer ce qui ont la muco et ce qui ne l'on pas, apprendre l'un de l'autre, comprendre aussi ce qu'est la mucoviscidose.
 mais surtout je ne veux pas faire un site comme un clan de personne que touché par la maladie si tu comprend ce que je veux dire.
sinon tres enchanté de faire ta connaissance et parle nous de ton asso et donne moi l'adresse je le mettrait en lien en bas.
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marine


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Joined: 11 Feb 2008
Posts: 2
Localisation: Vitrolles

PostPosted: Mon 11 Feb - 20:42 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

Oui oui je vois trés bien ce que tu veux dire et tu as bien raison.
Il faut que tout le monde puisse se parler, s'écouter sur tous les domaines et là
notamment comprendre l'importance de lutter contre cette maladie.

mon asso?

L'association s'appelle « Le Souffle des Anges » créée en Février 2006, suite à l'envol prématuré de Maryline (à seulement 17 ans), a commencé par réunir pendant plus d'un an, les moyens humains et financiers pour mieux lutter avec force et détermination contre cette terrible maladie, la mucoviscidose.

L'association a donc organisé une soirée dans l'est de la France (57) où une conférence a été donnée avec la présence du Docteur de l’hôpital de Briey et de Sorel, le parrain. La soirée a ensuite débutée avec des groupes de danses régionaux, des chanteurs amateurs et s’est terminée sur la prestation de Sorel. Cette soirée nous a permis de faire connaître l'association dans une autre région où le domaine associatif est le point dominant de leurs actions.

Mais la priorité de 2007 fût l'organisation du concert « Hommage à Maryline » du 27 avril 2007 à Vitrolles (13), qui fût pour l'association comme le point de départ dans ce combat.

En décembre dernier, une action de ventes d’anges en perles a été effectuée afin d’étendre d’une nouvelle manière le message que nous souhaitons passer.

Ayant pour but de soutenir moralement les personnes atteintes de la mucoviscidose, nous souhaitons organiser des manifestations permettant la récolte de fonds qui seront reversés à des associations pour la recherche et/ou le confort ou un CRCM.

Nous avons la chance d'avoir comme marraine de l'association Audrey Sara ; jeune artiste au coeur aussi grand que son talent et une âme aussi pure que la douceur de sa voix. L'humanité dont elle a fait preuve est un critère essentiel au rôle qu'Audrey a aujourd'hui dans l'association.
Ainsi que Sorel, le parrain depuis un peu plus un an, a lui aussi la générosité et l'écoute souhaitée pour un tel combat. Le talent, le coeur, et la volonté nous ont unis pour lutter contre cette maladie.

Nous réorganisons un concert cette année le Samedi 18 octobre 2008 au CAM de Rognac (13)

Voilà la petite présentation de l'asso lol

le lien si tu veux du myspace c'est www.myspace.com/asso_le_souffle_des_anges

voilà Wink un gros bisous


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zeus
Administrateur

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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Mon 11 Feb - 21:06 (2008)    Post subject: orthographe Reply with quote

c'est genial que dire de plus Okay  on fera bien de la pub pour ton concert pour rappeller la date.

n'esite pas aussi a mettre dans les news ce que tu veux comme info importante pour toi ou ton asso car ici c'est pour tout le monde!
 le seul profit que l'on peu faire ici "ce tendre la main" voila
bonne continuation longue vie a ton asso "le souffle des anges" tres jolie nom d'ailleur.


ps: ici aussi faut pas regarder mes fautes d'orthographe chut Embarassed
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Last edited by zeus on Sat 23 Feb - 00:32 (2008); edited 1 time in total
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mucocombat01


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Joined: 05 Jan 2008
Posts: 38

PostPosted: Tue 12 Feb - 18:14 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

bienvenue marine a bientot

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dori36


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Joined: 22 Feb 2008
Posts: 75

PostPosted: Fri 22 Feb - 18:44 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

je m'appelle doriane, j'ai 17 ans et la muco!
je suis tombé sur ce forum.... Pas mal, mais un peu vide ! :p
à bientot
bisous


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zeus
Administrateur

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Joined: 16 Sep 2007
Posts: 184
Localisation: rhone

PostPosted: Sat 23 Feb - 00:29 (2008)    Post subject: votre présentation Reply with quote

bienvenue doriane sa me fait plaisir de te rencontré je suis david le realisateur de ce forum je sais qu'il est un peux vide mais tres jeune, ne tinquiete pas il va grandire grace a des personnes comme toi, tu peu faire de la pub no problem lolll a bientot et si ya quoi que se soit esite pas
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